28 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
Están todos invitados el 28 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras a la actividad en el Hospital Pereira Rossell de 12.30hs a 13.30hs para visibilizar, informar y exponer diferentes temas relacionados a las enfermedades poco frecuentes. Nuestra mesa de expositores : ● Ministra de Salud Pública Dra. Cristina Lustemberg● Director del Pereira Rossell Dr. Gustavo Giachetto● Presidenta del Banco de Previsión Social Ec. Jimena Pardo● Dra. Genetista Bárbara Lawlor● Silvia Semperena y Aidemar Gonzalez integrantes de AUDER Los esperamos a una gran jornada para visibilizar, acompañar, transformar, y conocer.
Reunión con el Senador Dr. Daniel Borbonet
La Asociación Uruguaya de Enfermedades Raras (AUDER) mantuvo reunión con el Senador Dr. Daniel Borbonet. Por nuestra Asociación participaron Silvia Semperena y Aidemar González. El Senador Borbonet nos transmitió que esta semana hará uso de la media hora previa en la Comisión Permanente del Parlamento con el objetivo de dar difusión y visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero. Desde AUDER entregamos al legislador un documento con una serie de planteos y propuestas, enfocadas en mejorar el acceso al diagnóstico, la investigación, el tratamiento y los cuidados para las personas con enfermedades raras en el país, que serán insumo para su intervención. AUDER continuará trabajando para que nuestro país avance en estos temas tan sensibles e importantes para todos.
15 de Febrero Día Internacional del Síndrome de Angelman
El 15 de Febrero Auder estuvo presente en el Parque de la Amistad acompañando el día internacional del Síndrome de Angelman. Visibilizando y acompañando las enfermedades pocos frecuentes. El síndrome de Algeman es una condición neurogenética que afecta al cromosoma 15 y principalmente una proteína que se llama la V3A. Son niños que presentan dificultades en su desarrollo lo que más dificultades genera son en el habla, trastornos del sueño, epilepsia. La Asociación de Angelman Uruguay junto a la fundación FAS LATAM que es Cure Angelman de Latinoamérica están realizando una campaña de diagnóstico genético gratuito para aquellas familias que no han podido acceder a él. Entonces hacemos un pedido a la comunidad, a las familias, a los médicos de que si tienen o conocen un niño o niña o adulto que todavía no tiene su diagnóstico pero que tienen todas las características que antes fueron mencionadas como apariencia feliz, dificultades en la marcha, trastorno en el equilibrio, que no hablan, que tengan epilepsia. Entonces puedan contactarse con nuestra asociación.
28 de Febrero – Día Mundial de las enfermedades raras
Este 28 de Febrero en el Anfiteatro del Hospital Pereira Rossel a las 12:30hs nos encontramos con la mesa de expositores para conversar, visibilizar y fortaceler el acompañamiento a las familias que conviven con enfermedades raras. Autoridades de la salud, especialistas y representantes de AUDER expondrán diferentes temas relacionados a las enfermedades poco frecuentes. Están todos invitados a esta actividad abierta y gratuita, para pacientes, familias, profesionales de la salud, y la comunidad en general. Los esperamos.
Reunión con Directora del Sistema Nacional de Cuidados
Reunión de AUDER con la Directora del Sistema Nacional de Cuidados Recientemente AUDER mantuvo reunión con la Dra. Susana Muniz, Directora del Sistema Nacional de Cuidados del MIDES, junto a parte de su equipo de trabajo. Por AUDER participaron Silvia Semperena y Aidemar González. En esta instancia intercambiamos acerca de la importancia de fortalecer y ampliar la cobertura de asistentes personales, con énfasis en el cuidado, el acompañamiento y la promoción de la autonomía de las personas en situación de discapacidad y con enfermedades raras. Continuaremos intercambiando sobre estos temas en las próximas semanas.
Reunión de AUDER con el MSP
AUDER mantuvo reunión con el Dr. Leonel Briozzo, Viceministro de Salud Pública. Por AUDER participaron Andrea Chiachio, Silvia Semperena, Pablo Zavadszky, Guzmán Lajuni y Aidemar González. Durante el encuentro, intercambiamos sobre el diagnóstico y los tratamientos de las enfermedades raras en Uruguay. Acordamos seguir trabajando en conjunto para avanzar en estos temas tan importantes para todos.