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Normativas y derechos
Conocé derechos y normativas que protegen enfermedades raras en Uruguay.
Ley N° 18.335 – Derechos y obligaciones de pacientes y usuarios de los servicios de salud.
Resumen: Garantiza trato igualitario y no discriminación, derecho a la información clara sobre diagnóstico y tratamientos, acceso a la historia clínica y consentimiento informado.
Ordenanza N° 2656/023 – Creación del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas (MSP).
Resumen: Establece un marco para la monitorización, prevención y fortalecimiento de acciones vinculadas a enfermedades raras en Uruguay.
Cartillas y normativa del MSP sobre derechos y deberes de pacientes.
Resumen: Reconoce el derecho a recibir información clara, otorgar o rechazar procedimientos mediante consentimiento informado y proteger especialmente a niños, niñas y adolescentes.
Enlace oficial:
Ley N° 18.331 – Protección de datos personales.
Resumen: Protege la confidencialidad de los datos sensibles, incluidos los datos de salud, y regula su tratamiento, almacenamiento y uso.
Enlace oficial:
https://www.impo.com.uy/bases/leyes/18331-2008
Ley N° 18.651 – Protección Integral de Personas con Discapacidad.
Resumen: Garantiza derechos en salud, educación, rehabilitación, trabajo, accesibilidad y vida independiente.
Enlace oficial:
https://www.impo.com.uy/bases/leyes/18651-2010
Decreto N° 79/014 – Reglamentación de la Ley 18.651.
Resumen: Establece cómo se implementan y garantizan los derechos previstos en la ley.
Enlace de referencia:
https://www.gub.uy/oficina-nacional-servicio-civil/tematica/personas-discapacidad
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Ley N° 18.418).
Resumen: Compromiso internacional del Estado uruguayo para asegurar igualdad, no discriminación, accesibilidad y participación plena.
Enlace oficial:
https://www.impo.com.uy/bases/leyes-internacional/18418-2008
Ley N° 19.529 – Ley de Salud Mental.
Resumen: Enfoque de derechos para la atención en salud mental, protección de la persona y respeto a su voluntad y dignidad.
Enlace oficial:
https://www.impo.com.uy/bases/leyes/19529-2017
Resumen: Esta ley, también conocida como «Ley Federica», busca proteger y apoyar a las familias trabajadoras ante situaciones de complejidad médica en el nacimiento, garantizando más tiempo para el cuidado y recuperación de la madre y el bebé.
Enlace:
https://www.impo.com.uy/bases/leyes-originales/20000-2021/1
Ley 20.130
Resumen: Es una prestación no contributiva que se abona mensualmente a personas con discapacidad, según dictamen médico expedido por BPS, que carezcan de recursos para cubrir a sus necesidades vitales y no configuren causal jubilatoria por motivo de incapacidad.
Enlace de referencia:
Resumen: La Ayuda extraordinaria (Ayex) es una prestación económica, no contributiva, que brinda el Banco de Previsión Social a personas con discapacidad o alteraciones en el desarrollo.
Enlace:
Resumen: El subsidio por equinoterapia en Uruguay lo gestiona el Banco de Previsión Social (BPS) para beneficiarios vinculados a él que requieran terapia ecuestre, con un monto que se paga directamente al centro habilitado, renovable cada dos años tras evaluación, cubriendo costos básicos y facilitando acceso a mejoras motrices y rehabilitación, siendo un apoyo clave para niños y adultos con discapacidad.
Enlace:
https://www.bps.gub.uy/18260/equinoterapia.html
Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras.
Resumen: Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que afectan a un pequeño número de personas de la población general y que por su rareza requieren alta especialización en recursos humanos, tecnológicos como en experiencia acumulada.
Su objetivo es brindar atención especializada y oportuna en prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
Enlace:
Resumen: Esta ley, también conocida como «Ley Federica», busca proteger y apoyar a las familias trabajadoras ante situaciones de complejidad médica en el nacimiento, garantizando más tiempo para el cuidado y recuperación de la madre y el bebé.
Enlace:
https://www.impo.com.uy/bases/leyes-originales/20000-2021/1
Resumen: Establece un régimen de licencias especiales con goce de sueldo para trabajadores de la actividad privada, como permisos por duelo (3 días), matrimonio (3 días), estudio (18 días anuales para exámenes), paternidad/adopción y licencias para cuidado de familiares con discapacidad o enfermedades terminales (96 horas anuales). Son derechos mínimos que no se descuentan de las vacaciones regulares, buscando proteger al trabajador en situaciones personales importantes.
Enlace:
https://www.gub.uy/presidencia/institucional/normativa/ley-n-18345-fecha-11092008
Resumen: Es un conjunto de políticas y servicios en Uruguay que busca organizar la atención para personas en situación de dependencia (niños, mayores, discapacitados), coordinando acciones públicas y privadas para redistribuir el trabajo de cuidado, formalizar a cuidadores y mejorar la calidad de los servicios, a través de programas como Asistentes Personales, Centros de Día y formación, gestionado principalmente por el Mides.
Enlaces:
https://www.bps.gub.uy/13300/sistema-nacional-de-cuidados.html
https://www.gub.uy/sistema-cuidados/personas-situacion-dependencia